Début 2019, la polémique concernant la croissance du nombre de bébés nés « sans bras », (appelé les agénésies transverses), a fait surgir plusieurs interrogations de santé publique dont celle de la couverture territoriale de la surveillance des maladies et des pathologies en France. Cette situation questionne les orientations des politiques de santé publique à travers l’organisation de la veille sanitaire et de la prévention en France. Un des outils de structuration de ces politiques, qui a contribué à faire émerger l’interrogation sur l’existence de ces clusters de cas, sont les registres épidémiologiques : mais permettent-ils une veille sanitaire égalitaire ? en d’autres termes, existe-t-il une surveillance égalitaire de l’état de santé de la population ?

Ce travail a été réalisé dans le cadre du module interprofessionnel organisé au sein de l’EHESP et co-encadré par Cyrille Harpet (professeur de l’EHESP). Consulter la version complète au lien suivant : https://documentation.ehesp.ff/pmb/index.php?lvl=etagere_see&id=42

https://www.leprogres.fr/magazine-sante/2020/06/18/des-pistes-pour-mieux-reperer-les-bebes-sans-bras

Introduction

Les registres épidémiologiques ont été définis par l’arrêté du 6 novembre 1995[1] selon lequel un registre est un « recueil continu et exhaustif de données nominatives intéressant un ou plusieurs évènements de santé dans une population géographiquement définie, à des fins de surveillance, de recherche et d’évaluation en santé publique, par une équipe ayant les compétences appropriées. Les registres permettent d’estimer de façon précise l’incidence, la prévalence des maladies ainsi que la mortalité qui peut en découler, sur un territoire donné. Si les registres peuvent être au service d’une réduction des inégalités de santé, leur implantation peut poser question sur leur capacité à y contribuer. Plus fondamentalement, la question d’inégalités induites par les registres se pose face au constat de la disparité dans la nature et la répartition territoriale des registres.

La répartition des registres comme sources d’inégalités apparaissent de différentes natures : citons, les inégalités territoriales qui renvoient à un traitement différencié des territoires en matière d’implantation des registres, les inégalités de surveillance qui se définissent quant à elles par un suivi d’intensités différentes selon les maladies et enfin, les inégalités sociales qui résultent d’un ciblage de la population par les registres.

Dans ce contexte, deux interrogations ont émergé :

–          l’absence d’un modèle clair de la tenue et de la gestion des registres au niveau national engendre-t-elle un traitement inégalitaire des territoires, des pathologies et de la population ?

–          l’existence de telles disparités se justifient-t-elles eu égard aux aspects pratiques et aux objectifs fixés par les politiques publiques ?

Des priorités fixées par les pouvoirs publics face aux enjeux de santé publique

Des disparités peuvent en partie s’expliquer par une politique volontariste mettant un accent particulier sur certaines pathologies en raison des enjeux de santé publique. Les cancers, par exemple, peuvent être considérés comme une pathologie particulièrement bien dotée en registres. En effet, les registres des cancers représentent environ la moitié du nombre de registres en France.[2] Plusieurs raisons expliquent cette attention particulière pour les cancers. Le cancer est la première cause de mortalité en France [3]. Les dépenses publiques dans leur prise en charge sont importantes. Ces enjeux humains et financiers expliquent la volonté de mettre en place une veille sanitaire renforcée pour les cancers. Face au vieillissement de la population, la prévalence importante des cancers et la sensibilité au sein de la population, les autorités sont amenées à privilégier la création et la consolidation des registres du cancer plus que d’autres maladies. Les plans cancers successifs ont d’ailleurs clairement affiché comme objectif l’importance de renforcer la veille sanitaire, en d’une part, consolidant les registres existants et en incitant la création de nouveaux registres. Le premier plan cancer (2003-2008) a permis de créer des registres dans les zones urbaines : trois registres urbains ont été créés (Nord, Aquitaine, Ile-de-France) portant la couverture du territoire de 14% à 20%.[4] Puis, le Plan Cancer 2 (2009-2013) a fixé dans son deuxième axe « Observation » la mesure 6, consistant à « produire chaque année une analyse de la répartition des cancers sur tout le territoire », qui a conduit à renforcer les registres existants. Cette initiative nationale a permis d’améliorer la représentativité des registres du cancer. [5]

L’insuffisance rénale chronique peut, elle aussi, être considérée comme une pathologie bien dotée en registres du fait d’une politique volontariste. La couverture du Registre REIN est en effet nationale, ce qui constitue un choix de politique publique. Enjeu de santé publique, l’insuffisance rénale concerne plus de 82 000 personnes en France et représente un enjeu financier de 3 milliards d’euros. Afin de surveiller plus précisément cette pathologie, le REIN a émergé comme un outil d’aide à la décision et à la planification des politiques de santé publique. Le suivi renforcé au niveau national de l’insuffisance rénale illustre également l’existence des disparités dans la veille sanitaire en fonction des pathologies.

De ce renforcement d’implantation de registres ciblé sur certaines pathologies peut ainsi en résulter des inégalités de surveillance par un suivi accru de celles-ci au détriment de certaines autres pathologies.

Des priorités nationales mises en place après un scandale sanitaire

L’existence de certains registres des pathologies spécifiques peut quant à eux s’expliquer par la spécificité des pathologies et/ ou par la demande de la population notamment après un scandale sanitaire. Par exemple, la tragédie de la thalidomide a sensibilisé le grand public aux malformations congénitales. [6] Ce médicament a été commercialisé en 1955, mais l’épidémie n’a été reconnue qu’en 1961. Le délai de réponse de la part des pouvoirs publics s’expliquait notamment par l’absence d’un système d’information tel que les registres. La mise en place progressive de six registres de malformations congénitales a permis aujourd’hui de couvrir environ 20% des naissances en France. Si les malformations ne constituent pas en soi « un problème de santé publique » par comparaison au cancer par exemple, car une majorité des malformations sont diagnostiquées en anténatal et débouchent sur un arrêt de grossesse[7], l’impact humain et social a rendu nécessaire l’émergence de ces registres. L’existence de ces registres répond ainsi à une demande sociétale. Ces registres sont considérés comme des outils essentiels de surveillance et d’alerte pour pouvoir agir rapidement afin d’apporter une réponse face à un agent tératogène et d’augmenter la qualité du dépistage prénatal.

Des politiques de santé publique priorisant certaines populations spécifiques

Un suivi renforcé de certaines catégories de populations (car elles sont plus vulnérables ou de taille plus important) peut également être source de disparités dans la création et le maintien des registres. La population des enfants, par exemple, constituent une de ces catégories. L’existence d’un suivi particulier des cancers des enfants se justifie en raison de caractéristiques spécifiques de la pathologie en termes de rapidité évolutive et de sensibilité thérapeutique élevée. Cette disparité entre la surveillance sanitaire des enfants et des adultes se justifie pour des raisons d’accès aux soins – risque élevé de séquelles chez les enfants – et de prévention – nécessité d’avoir une politique de dépistage ciblée.

De même, la mise en place du registre des handicaps de l’enfant à Toulouse et du registre des handicaps de l’enfant et observatoire périnatal de l’Isère (RHEOP) s’explique en raison de la spécificité de la population ciblée. Face à un manque de données permettant de quantifier les handicaps de l’enfant, ces registres ont pour objectif d’améliorer la surveillance, de faire évoluer les politiques du handicap et d’apporter une « aide à la planification de l’offre médico-sociale d’accueil en établissement […] pour une prise en charge adéquate des enfants porteurs de déficiences ». [9] Cela peut être une source de disparité dans la veille sanitaire entre les handicaps en fonction de l’âge, mais ces inégalités de suivi se justifient en raison des caractéristiques spécifiques et des besoins particuliers des différentes populations.

Une veille sanitaire égalitaire ?

Les disparités observées n’aboutissent pas nécessairement à une veille sanitaire inégalitaire. Le suivi des accidents vasculaires cérébraux (AVC) contrairement à celui des cancers, peut poser des problèmes d’équité. En effet, avant 2008, le seul registre existant était celui de Dijon. Or, la population dijonnaise est relativement favorisée d’un point de vue socio-économique et représente moins de 1% de la population métropolitaine. L’exploitation du registre à des fins de la recherche étiologique, ne fournissait donc pas de résultats généralisables sur des thématiques dont se saisissent plus directement les politiques comme les besoins d’offre de soins. Le plan AVC a conduit à la création de 2 registres supplémentaires localisés dans le pays de Brest et à Lille, zones aux caractéristiques socio-démographiques différentes, améliorant la représentativité des diversités territoriales dans la survenue de l’AVC. [4] Toutefois, la couverture reste inférieure à 1% de la population nationale, et des estimations similaires à celles issues du réseau FRANCIM ne peuvent pas être produites.

C’est la couverture nationale du registre REIN qui a contribué de déceler la diversité selon les territoires des néphropathies initiales conduisant à une insuffisance rénale terminale chronique, permettant d’établir des profils de patients selon les territoires. [5] Une couverture partielle n’aurait pas forcément permis la détection de ces spécificités territoriales.

A l’inverse, une vision complète de la problématique à l’échelle nationale ne conduit pas à une bonne appréhension des problématiques locales. [10] Ainsi, quoique le réseau FRANCIM permette une surveillance satisfaisante au niveau national, dans les départements des régions sans registre, cette surveillance ne permet pas de repérer les sur-incidences locales. [11]

Conclusion

Les registres des maladies contribuent aujourd’hui à appréhender des questions de recherche variées. Malgré ces nombreux avantages, le fonctionnement des registres reste très complexe et induit un coût assez important pour les pouvoirs publics. Les objectifs de politique publique influencent la création et la consolidation des registres ainsi que la différenciation de couverture la plus optimale pour une veille sanitaire égalitaire. Bien que tous les registres des maladies ne puissent aujourd’hui couvrir le territoire national dans son ensemble, plusieurs préconisations se dessinent afin de renforcer la couverture des registres au regard notamment de la numération des données. Le big data est un élément à même de renforcer la veille sanitaire et les registres pourraient jouer à ce titre un rôle majeur. Le pilotage national des registres est également un élément qui pourrait être renforcé tout en conservant un ancrage local pour dégager la spécificité territoriale.

Références

• [1] Arrêté du 6 novembre 1995 relatif au comité national des registres [en ligne]. Journal Officiel, n°263 du 11 novembre 1995, disponible sur internet: https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=LEGITEX000005619815.
• [2] Francis F. Les registres de morbidité en France : état des lieux, enjeux et perspectives. 2018. Thèse de doctorat en Médecine humaine et pathologie : université de Bordeaux.
• [3] INCa, Les cancers en France, l’essentiel des faits et des chiffres – Edition 2019. Institut National du Cancer.
• [4] Mazeau-Woynar V, Cerf N. Survie attendue des patients atteints de cancers en France : état des lieux. Boulogne-Billancourt : INC ; 2019
• [5] Ligier K. Etude de faisabilité du registre général des cancers du Nord. Rapport d’étude 2004 – 2008. Saint Maurice : Institut de veille sanitaire ; 2009.
• [6] Doray B. Surveillance des grossesses exposées aux médicaments en France : les registres de malformations congénitales. Thérapies. Janvier 2012, vol. 69, n°1, p.47-51.
• [7] Mirlesse Véronique, « Les annonces anténatales », Devenir, 2007/3 (Vol. 19), p. 223-241. DOI : 10.3917/dev.073.0223.
• [8] DREES. L’état de santé de la population en France. Rapport 2017. Saint Maurice : Santé publique France ; 2017.
• [9] Portail Epidémiologique – France. Orientations et grandes priorités de l’INSERM en matière de registres de pathologies. 28 octobre 2016.
• [10] Institut de veille sanitaire (INVS). Surveillance épidémiologique des cancers en France : utilisation des bases de données médico-administratives. Numéro thématique. Bulletin épidémiologique hebdomadaire (BEH). 2012, n°5-6, p. 53-83.
• [11] ARS PACA. Surveillance de cancers ciblés dans le département des Bouches-du-Rhônes : Observatoire Revela13. 23 avril 2019.